Mark staat voor Make Autism Really Known. Een stichting die is opgericht om de positie van mensen met autisme of een verstandelijke handicap, levend in Sub Sahara Afrika, te verbeteren.

Als doelstelling staat in de akte van oprichting d.d. 9 juni 2010 het volgende:

“De stichting heeft ten doel:

Het stimuleren van een betere integratie van autisten/verstandelijk gehandicapten in de afrikaanse samenleving en het opzetten van educatieve en ondersteunende voorzieningen voor de doelgroep en hun mantelzorgers in Sub Sahara Afrika, zonder onderscheid te maken naar geloof, huidskleur, ras etcetera…”

Mark is ook de naam van een vrolijke, Nederlandse jongen. Hij zingt graag en werkt zo’n drie dagen in de week op een manege. Mark volgt geen onderwijs meer. Hij heeft namelijk klassiek autisme en een IQ van 33. Mark heeft dus zeker zijn beperkingen. De sociale omgang is vaak ingewikkeld, hij kan niet lezen en schrijven en heeft moeite zich te concentreren. Gelukkig heeft Mark ook mogelijkheden en die willen zijn ouders zo veel mogelijk benadrukken en helpen ontwikkelen. Dat is mogelijk in Nederland met aangepaste voorzieningen die toegankelijk gemaakt worden door een persoonsgebonden budget.

Mark heeft jaren in de Democratische Republiek Congo gewoond, waar zijn ouders als ontwikkelingswerkers werkten. In Congo waren veel elementen aanwezig die goed voor Mark waren: veel ruimte, structuur en mensen die hem onvoorwaardelijke aandacht konden geven. Aangepaste voorzieningen waren echter vrijwel afwezig. Het merendeel van de mensen met autisme of een verstandelijke handicap in Sub Sahara Afrika, is volledig aan hun lot overgeleverd. Hun omgeving wordt voortdurend geconfronteerd met de beperkingen en beschikt meestal niet over de middelen, mogelijkheden of voorbeelden om zicht te krijgen op de mogelijkheden die er zijn. Mensen met een verstandelijke handicap in Afrika zijn dan ook dubbel de dupe.

Mark samen met zijn klasgenootjes in Congo

Leven met een verstandelijke handicap in DR Congo.

Het is moeilijk om in een land als Congo te leven. Een land waar de sociaal-economische situatie rampzalig is voor het overgrote deel van de bevolking. Een land waarin het dagelijks leven een overlevingsstrijd is geworden en waarin velen de hoop op een betere toekomst al hebben opgegeven. Om in zo’n land te leven als persoon met een verstandelijke handicap of autisme is nog veel moeilijker. In Congo biedt de overheid geen voorzieningen zoal s speciaal onderwijs of medische en psychologische hulp voor mensen met een handicap.

De ouders van deze kinderen hebben zo niet alleen te maken met de algemene problemen als slechte huisvesting en gebrek aan werk. Ze krijgen ook nog te maken met de stress die het leven met een kind met gedragsmoeilijkheden met zich meebrengt. Meestal staan ze er volledig alleen voor. In hun omgeving wordt hun kind meestal simpelweg als ’gek’ aangeduid of nog erger als ’heks’. Daar bekommer je je niet om.

En zo leven de meeste mensen met een verstandelijke handicap of autisme in Congo als het uitschot van de samenleving. Vaak bij de ouders thuis, ook als de woning niet meer is dan een kamertje in een krottenwijk. Maar helaas belanden veel van deze kinderen op straat. Niet zelden op advies van de omgeving van de ouders. “Jouw kind, die heks, is verantwoordelijk voor de problemen in je huis! Zorg dat je van hem afkomt. Hij is niets waard.”

Balou

Maggie Musole is een Congolese vrouw die zich al jarenlang bekommert om het lot van ’zwakkere’ kinderen. Nadat zij in 1980 haar studie orthopedagogiek in Brussel afrondde keerde zij terug naar Afrika om haar bijdrage te leveren aan het verbeteren van de positie van kinderen met een verstandelijke handicap.
“Onze samenleving ziet gehandicapte mensen vooral als een last. Mijn boodschap is dat elk kind zijn eigen mogelijkheden heeft en een volwaardige plek in de samenleving verdient. In het verleden gaf ik veel lezingen om dit duidelijk te maken, maar ik heb gemerkt dat het uiteindelijk aankomt op het in de praktijk brengen van wat ik voor ogen heb. Dat is de reden dat ik al gauw begonnen ben zelf een centrum op te zetten,” aldus Maggie.
Zij runt inmiddels een basisschool, een centrum voor kinderen met zware verstandelijke handicaps met een interne school en daarnaast nog een school voor voortgezet onderwijs. Op de basisschool past zij een methode toe, waarbij ook kinderen met een verstandelijke handicap een plek kunnen krijgen op een gewone basisschool. Op het centrum krijgen dagelijks 130 kinderen onderwijs, fysiotherapie, begeleiding en kunnen ze werken in de werkplaats waar allerhande dingen voor de verkoop gemaakt worden. De opbrengsten van de basisschool en de school voor voortgezet onderwijs worden gebruikt om het centrum te financieren. Overheidssubsidie is geheel afwezig in een land als Congo.
“Ik schat dat er in Lubumbashi nog honderden kinderen met een verstandelijke handicap of autisme leven die op geen enkele wijze geholpen worden. Het leven in Congo is moeilijk, maar gehandicapte mensen zijn altijd dubbel de dupe,” aldus een bevlogen Maggie, die zelfs haar eigen huis heeft opengesteld voor begeleiding en opvang.

Het verhaal van Dauphin

Dauphin woonde in een van de mindere wijken van Lubumbashi en is autist. Zijn ouders wisten niet wat met hem te doen en lieten hem overdag op straat leven. Dauphin hield zich vaak op in de bomen, van waaruit hij soms zomaar iemand besprong. Hij beet regelmatig andere mensen als hij weer in een agressieve bui was. Toen Dauphin in het centrum Balou kwam wonen, was hij slechts in enkele lompen gehuld en viel hij iedereen aan die te dicht bij hem kwam. Nog geen jaar later nodigt Maggie de moeder van Dauphin uit in het centrum.

Daar aangekomen wordt deze ontvangen door haar  zoon, die haar een zelfgemaakte ketting overhandigt. Als ze even later plaats mag nemen aan een tafel, serveert Dauphin haar een maaltijd. Dauphin’s moeder huilt.
De intensieve begeleiding bij Balou heeft Dauphins agressie gebroken en zijn mogelijkheden naar boven gebracht. De volgende dag is Dauphin’s moeder opnieuw op het centrum gekomen met een stel nieuwe kleren voor hem. Nu is ook haar houding ten opzichte van haar eigen zoon veranderd. Ze zag hem slechts als een last in haar leven, maar ziet hem nu met andere ogen.
Dauphin is nu een jongeman van 23 jaar die zich steeds beter weet te redden. Hij is goed in schilderen, houtbewerking en aardrijkskunde. Men heeft voor hem een begeleide werkplek in een houtwerkplaats in Lubumbashi gevonden.

Een druppeltje op een gloeiende plaat

Congo is een enorm land met een bevolking van meer dan 60 miljoen mensen. Temidden van al die mensen leven vele duizenden die in hun gedrag en mogelijkheden anders zijn. Hun leven is vaak vol ellende en de initiatieven om hier iets aan te veranderen zijn zeer schaars. Toch geeft een centrum als Balou hoop dat ook in zo’n moeilijke omgeving mooie dingen tot stand gebracht kunnen worden.